오마이금비 허정은 니만피크병 증상 및 원인

드라마 '오 마이 금비'에서 금비(배우 허정은)가 앓고 있는 니만피크 병은 일반인들에게는 매우 낯선 희귀성 난치병의 한 종류입니다. 유전적인 원인이 요인으로 타입은 6가지로 나뉘지만 가장 흔한 종류인 A타입(약85%)는 보통 2세 이전에 모두 사망하는 것으로 알려져 있습니다.

◈금비가 앓고 있는 유형은?

드라마에서 금비가 앓고 있는 니만피크병은 아마도 C형으로 추정됩니다. 금비의 증상은 치매인데 C형 니만피크병 같은 경우에는 어린나이에 알츠하이머가 찾아오는 증상으로 유명하기 때문입니다. 이런 치매 증상이 나타나는 이유는 유전적 요인으로 인한 지질 대사의 이상으로 인해 간, 비장, 뇌에 많은 양의 콜레스테롤이 계속해서 축적되고 다른 지질들도 함께 축적되면서 대사에 신경에 손상을 주기 때문입니다.

◈니만피크병 증상

니만피크병의 대표적인 증상으로는 안구 수직운동마비, 걸음걸이가 둔하고 휘청이는 보행장애, 어눌한 발음, 단어 구사력 및 지능 감퇴, 발작, 경련 등을 동반합니다. 보통은 학령기 이전에 사망하지만 증상 발현이 늦어진 경우에는 일부 10대 후반, 20대까지도 생존하는 경우가 있습니다.

◈니만피크병 치료 및 완치가능성

A타입의 경우에는 현재까지 아직 이렇다 할 치료법은 없지만 다방면에서 연구가 진행 중입니다. B타입의 경우 골수이식이나 효소 치료가 효과가 있다는 보고가 있고 동물실험에서는 유전자 치료가 좋은 결과를 얻어 사람에게 적용하는 연구를 진행 중입니다. C타입의 경우에는 안타깝게도 연구가 매우 저조한 상황입니다. 증상으로 인한 신체 부담을 최대한 줄이기 위해서 저콜레스트롤 식단을 먹고 이를 줄이는 약도 병행하지만 근본적인 치료는 아닙니다. 병의 원인이 되는 대사이상 자체를 치료해야 하지만 아직은 말 그대로 난치의 병이라고 할 수 밖에 없습니다.

◈금비는 어떻게 될까?

금비가 앓고 있는 C형 니만피크병은 15만명 중 한 명에게 발생되는 매우 희귀한 질병입니다. 그리고 금비처럼 성장이 끝나기도 전에 죽을 수도 있다는 두려움을 안고 살아야 됩니다. 마찬가지로 아이의 가족들도 항상 이별을 준비해야 되는 너무나 절망적인 병이지요. 자라나고 사춘기를 보내고 어른이 되는 모습을 상상하는 남들에게는 너무나 평범한 일이 이 병을 앓고 있는 사람들에게는 꿈이고 희망입니다. 드라마의 결말이 어떻게 될지는 모르지만 아마 매우 슬픈 결말일거라고 예상됩니다. 추측하건데 금비가 죽는 장면까지는 나오지 않지만 금비를 중심으로 사람들이 모이고 그렇게 금비와 금비 주변 사람들의 삶이 따뜻해지는 모습을 보여줄 것 같습니다. 그리고 시청자는 작은 금비라는 소녀의 짧은 삶, 그렇지만 누구보다 따뜻하고 귀중한 삶을 지켜보면서 평범한 일상이 얼마나 소중한지에 대해 새로운 의미를 발견할거라고 생각합니다.

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